SLE診察日🏥
先月の２５日は膠原病内科の診察日でした。
今回は風邪も引かず調子が良かったです😊
採血結果は補体もほぼ横ばいで、調子もいいので、「ステロイド減らしてみるー？」と。
1㎎減りました🤗
ついに５㎎まで戻りましたー❗️
チビりんを妊娠する前の3年半前に5㎎から出産後の60㎎を経て長かったー。
私はSLEと診断される前、血小板だけが減っていたので、ITPと診断されていましたが、その時もずっと5㎎を飲んでいて、脾臓を取る手術、脾摘をしてから血小板が増え、ステロイドも飲まなくなってから、どんどん体調が悪くなり抗核抗体１２６０倍（正常値は１２倍以下）にまで上昇し、緊急入院して半年間病院生活してしまった経緯があるので、５㎎以下には自分的にはしたくありません。
５㎎はステロイドを飲んでいなくても、誰でも副腎から作られているそうです。なので、減らす必要もないかなーと思ってます😊
圧迫骨折や骨壊死など副作用が出てしまっていたら別だと思いますが。
私は幸い、大きな副作用もなく、ムーンフェイスやバッファローバンプ（顔がまんまるになったり、肩の上に脂肪がついて盛り上がること）にはなりましたが、それは軽い副作用やから先生は心配してくれない😭逆に薬が効いてると喜んでた。
最初薬の効きが悪く、なかなかムーンにならないと心配されてました。自分の中ではすごくなってるのに！
アルコールに強いと薬が肝臓で分解されてしまって効きにくい場合もあるみたいですね。私は人の倍量使ってやっと効いていたみたいです。
次回は１１月２９日です🏥最近、急に寒くなってきたので、風邪引かないように気をつけなきゃ😷
そろそろ、年賀状準備しなきゃやなぁ😗
SLE診察日🏥
木曜は診察日でした🏥
いつもように診察の１時間半前に来て採血と採尿をしました💉
今日も雨でした☂️
最近病院のときはいつも雨な気がするなー🤔
１時間半 おにぎり食べたり、コーヒー飲んだり、茎わかめ（ファミマの最近はまってます〕
食べたりで なんやかんやで時間は過ぎ、ついに呼ばれましたー！
診察室に入るなり、先生ニコニコ🤗しながら、
「いいねー」と。
前回イムランを半錠（５０mg〕で始めたところなので、結果が気になっていたところ。
「白血球は少しまだ高いけど、補体C３も８４で落ち着いているし、腎臓も大丈夫やね」と。
「尿酸値がずっと高いんですけど」と私。
「これは治らないね。多分利尿剤飲んでるからやねー」と。
利尿剤飲んでると尿酸値高くなるんだ！知らなかった！食べ物のせいじゃなくてよかった笑笑
ビール嫌いだしね🍺😬
で、イムラン問題なさそうなので、１錠（100mg〕に増やして飲むことになりましたー💊
次回の診察は５週間後の１０月２５日になりました😀
このお菓子むちゃ美味しい🤤
SLE診察日🏥
ちょっと、時間が経ってしまいましたが、先日の２１号台風の日に、診察でした😱
台風だったので、保育園はお休み。
なので、久しぶりにチビりんも一緒に行きましたー！チビりんはこの間３歳になりました🤗
台風と言えども、朝は晴れていて、ほんとに台風くるの❓って思う感じでした。
バス🚌と電車🚃に乗り病院に行きました🏥
ほんとは、１４時が診察時間でしたが、1番危ない時間だったので、朝一に採血💉して早くに診てもらえるようにお願いしましたー😬
採血結果出るまでに１時間半ぐらいかかるので、ちょっと待ちましたが、チビりんもお菓子を食べながら、お利口さんでした🙂（お菓子食べてると大人しい笑笑〕
お菓子食べすぎで虫歯ならないかしら。。
これいいのかな？
そして、結果ですが、『白血球が異常に増えてるなー』と先生。
前回５００だった好中球は、今回 ４５７７まで増えてました！
白血球も１１万と多っ！
先生、『風邪引いた？』と。
うーん。風邪は引いたり治ったりだったからー。咳は治ったし、逆によくなってるかも。
けど、ちょっと恥ずかしいのですが、この間プールとゆうか水遊び場に行ってから、オマタが変な感じ。痒いような痛いような。。。
これはもしや？とゆう感じだったのです。
尿検査も何やら細菌も陽性になってるし、何か病気になってそう。。
けど、先生には言えず。。。ダメですね🙅♀️
酷くなるようなら、婦人科行こうと思ってましたが、家にあった薬で自然によくなりました。
よかったー。
今度、子宮がん検診も行かなきゃいけないなぁ。ちゃんといこ！
話はそれましたが、免疫抑制剤を何か足さないといけないらしく、ミコフェノール酸は嫌だったので、イムランをお願いしてみました！
『ヒジリンさんは、イムラン飲んだことあったけー？』
『ないです。』
（だいたいの免疫抑制剤は使いましたが、イムランだけはありませんでした〕
『じゃあ、試してみてもいいかもねー』と。
イムラン半錠の５０mgから始めることになりました🙂
人によっては吐き気がしたりと合わない場合もあるみたいですが、今のところ大丈夫です😀
帰りは旦那が車で迎えに来てくれて、無事に帰れましたー❗️１３時ぐらいに家に着くと、急に風が強くなり、危ないところでした🌀
ベランダから台風を見てると、どこかのテントも飛んでるし、網戸まで😱怖すぎました❗️
うちは賃貸マンションなんですが、隣の家との仕切りの板が割れて全部とれ、窓ガラスに当たって割れました😱
順番にと、まだ修理きてません😥
早く直してくれー！お隣さんから洗濯物丸見えよー😵
次回、診察は９月２０日です🏥
SLE診察日🏥
前回、好中球の数値が２５０で少なすぎて一週間後にもう一回となって、先週行ってきました。
好中球は５００と少し増えていましたが、まだまだ少ないです。
咳もまだ続いていて、レントゲンを撮ることに。
レントゲンを撮りに行き、また診察室へ。
「んー。ちょっと白っぽいかなぁー」と。
「ちょっと怪しいので、肺炎を疑って、今日採血また採って帰って、火曜にCT撮ってまた診察来れる？」と。
その日に痰もとり、採血して帰りました💉
そして、5日後にCTを撮り、診察してきました。
まず、採血は問題なしでした。カリニ肺炎やマイコプラズマ、結核など調べてたみたいです。
子供がかかりやすい、RSウィルスは調べられないそうで、それやったらわからないと。
娘の小児科でも2歳の誕生日までは保険が効くけど、それ以降は自費になると言われました。
肝心のCTはというと、またまた先生 「んー。怪しい目でみたら、なんとなく白いかなー」と。
なんじゃそれー！
けど、はっきりと肺炎！って感じじゃないからこのまま様子みましょう。となりました。
次回は2週間後になりました。
このまま ミコフェノール酸は中止のままです。抗生物質は長期飲んだので、中止。
咳止めのメジコンは引き続き飲むことになりました。後は変更なしです。
咳は少しずつマシになってるようなーという感じです。時々発作のように咳で死にかけます🤑
白血球が減ってるのが心配みたいです。これがSLEのせいの場合もあるみたいで、「そうだったら辛いよー」と言われました。
ミコフェノール酸やめなければよかったーってなるかも。と。。
それはない❗️😬
病気の、せいだとしたら違う免疫抑制剤に変えてもらおう。もうミコフェノール酸は飲みたくなーい。2人目まだ心のどこかでは諦めてない私がいます。。🙂
半年ぶりの投稿です(^^)
気づけばもうこんなに時間が経ってしまいました😅
最近の体調は、風邪を引いたり治ったりでなんとか調子は大丈夫なのですが、この間診察日で、好中球〔白血球の一種〕が250まで減っていました。〔正常値2000〜7500〕
先生が「これはアカン！」ゆうて、免疫下げすぎてるのかなーと悩んでおりました。
今飲んでる免疫抑制剤は
プログラフ3.5mg
プラケニル 200mg
ミコフェノール酸〔セルセプト〕1000mg
で、ステロイドが １１mg
そして、先生が出した考えが、ミコフェノール酸を一旦ゼロにして、様子みるとゆうことでした❗️
こんなこと今までなかったからビックリ😆
いつも薬の変更するだけでも、少しずつ減らして新しい薬を少しずつ追加してーと入院しないといけなかったのに！
その変わり一週間後にまた診察になりました😀
入院になるより全然嬉しいです！
そして何より、ミコフェノール酸は絶対に妊娠禁忌のお薬だったので、中止と聞いて内心ホッとしました。
この数ヶ月、先生に二人目のことを相談してみたのですが、許可できないと言われ、落ち込んでいました。
実は生理もずっと止まっていて、もしかしたら早期閉経かもしれないと膠原病の母性外来の先生に言われたのです。
SLEと診断された8年前にエンドキサンパルスの影響かもと。エンドキサンパルスは卵巣不全になる副作用があるのです。それを30歳超えてしていると、その確率が高くなると。。。
婦人科で検査しました。採血でわかるそう💉
2週間後に結果が出ました。
大丈夫でした🙆♀️
ですが排卵するホルモンが少し低いとのことで、デュファストンとゆう薬を処方されました。産科的にはミコフェノール酸を止めれたら、出産は可能とこと。
今回ミコフェノール酸を止めれたら、まだ可能性はあるのかなぁ、と希望を持っちゃってます(^^)
難しいかな。。。
SLE発症前のこと。ITPと弁膜症 ①
私はSLEと診断される前から、ITP（血小板減少性紫斑病）とゆう病気を持っていました。
今思えば、SLEはそこから始まっていたんだなぁと思います。（人それぞれどこから始まるかはほんとに色々です。）
小学６年生の夏に、風邪を引いて、背中が凄く痛くなり、近くの小児科に行きました。そこで、症状を訴えるのですが、急に先生が焦りだし、総合病院に電話してるのです。
「１２歳の女の子なのですが、背中が痛いとゆうてるのですが、それはどうでもよくて。（どうでもいいんかい‼︎） それより、点状出血がみられます‼︎そちらで診てもらえますか⁉︎」
点状出血は皮膚の下の血管が破れて出血し、赤い斑点が沢山出てる状態です。
私としたら、背中の痛みをどうにかしてほしかったので、とりあえず総合病院にそのまま向かい、血液検査をしました。
血小板が８千しかなく、（正常値は１５万から３４万です）至急入院となりました。
ですが、そこの病院では1カ月入院してずっと点滴していましたが血小板は全然増えず、親もここではアカンと思ったのか、無理やり転院することに。多分栄養剤しか点滴されてなかった気がする。。。
そして次の病院で、ガンマーグロブリンの点滴をしたと思います。
すると少し血小板は増えてくれました。
ですがまだまだ基準値以下だったので、退院はできませんでした。
もうすぐ修学旅行があると先生にお願いしたのですが、ダメ❗️とゆわれて本当に泣きました。
修学旅行が終わった次の日に退院が決まり、先生を恨みました。また家族で行ったらいいやんと言われたのを覚えてる。
家族と修学旅行とは全然違うし‼︎
みんなからお土産を貰ったけど、ほんとに辛かったです。。。
そして、年が明け、２月に私は初潮を迎えました。思春期の私はそのことを親にも言えず、こっそり自分で処理していました。
家には母のも姉のも置いてあったので、ナプキンを勝手に使っていました。
しばらくは普通の量だったと思います。ですが1カ月ぐらい続いていたのです。初めてだったので、これが普通なのだと思っていました。
最後の一週間は夜用ナプキンが1時間ぐらいでいっぱいになることもありましたが、まだ親には言えませんでした。
そして、卒業式の日は凄く貧血でフラフラしながら行きました。後から写真を見たら凄く真っ青な顔で卒業写真になってます。。
その日に親に打ち明けると、何で早く言わないの‼︎とすぐ、病院に行きました。
もうヘモグロビンは5になっていて、意識も朦朧としていました。そんな中先生が親に説明してる声が聞こえます。
「これ以上ヘモグロビンが下がると命が危ないです。輸血が必要です」と。。
実は、うちの母親は輸血がダメな宗教にその当時入っていました。私もそれを知っていたので、「お母さん。私、死んじゃうの?」
と聞いたのを、覚えています。
お母さんは何も言わずずっと手を握っていました。
そして、気がついたら私は輸血の点滴をうけていました。
母親は宗教よりも、私の命を選んでくれました。きっと辛い決断だったと思います。
ごめんね。と何度もお母さんに言いました。
宗教関係なく、できるなら輸血はしたくなかったですが、今、こうやって生きていられるのも、そのおかげだと思っています。
そのときの入院で、９０パーセントSLEだと親は言われたと言います。ですが私も親も信じませんでした。膠原病は凄く怖い病気とゆうイメージがその頃あって、まさか私がそんなはずないと思っていたし、膠原病＝関節が痛い。と思っていたので違うと思い込んでいました。
治療もステロイドパルスもしたし、ステロイド６０㍉からスタートしました。髄液検査のマルクもしました。
中学の入学式も行けず、5月中頃から遅れて学校に行きました。
副作用のムーンフェイスで。。。
思春期の、私には本当に、辛かったです。このままだったらどうしようと毎日憂鬱でした。
それから、次は大学病院に紹介状を書いてもらい、今の通っている大学病院の小児科に行くことになりました。そして、ITPと診断を受けるのです。
この続きはまた今度書きますね。
一緒に手作りバレンタイン💛
今週のお題「バレンタインデー」
今年は、2歳になる娘 チビりんと初めて一緒にバレンタインチョコを作りましたー😊
まだ2歳なので、出来ることは限られるので、簡単なものをーとネットで検索して、『チョコパンラスク』にしましたー🤗
「おとうちゃんに一緒にチョコレート作ろっかー」と昨日から言っていたので、娘もルンルンでした。
エプロンをつけると、クルクルーお姫様のように回っていました。こんな歳から女の子だなぁとしみじみ😂
手を洗い、８枚切りの食パンをハート型にくり抜くのをお手伝いしてもらいました！一生懸命グイグイーと型を押してくれましたー。そして、トースターで一回焼きます。
板チョコと牛乳少しを耐熱容器に入れ、３０秒ずつ加熱し混ぜ混ぜー。
焼いたパンにチョコをまぶし、クッキングシートを敷いた鉄板に乗せ、飾り付けしていきました。
飾り付けも手伝ってもらい、パラパラーと言いながらやってくれました😀
そしてもう一回焼いて、冷やして出来上がりー😋
おとうちゃん喜んでくれるかな✨
